Жена вич, муж нет, живут 5 лет не предохраняются, это реально?

Как я живу: «У меня положительный ВИЧ-статус. А у мужа – нет»

По неофициальным данным, в России более миллиона ВИЧ-инфицированных, и не каждый знает о своём диагнозе. Петербурженка Елена Иванова узнала о нём 8 лет назад – тогда девушка даже не понимала, в чём разница между ВИЧ и СПИД. Тем не менее, сегодня она замужем, у неё двое здоровых детей и работа, которая приносит удовольствие.

КАК Я ЗАБОЛЕЛА

Это произошло в 2010 году, после неудачных отношений с человеком, который употреблял наркотики. Мы с ним на тот момент уже разошлись, потому что я поняла, что спасти его невозможно.

Через некоторое время после расставания мне написала наша общая знакомая, сказала, что у моего бывшего молодого человека нашли ВИЧ, и мне стоит провериться. На тот момент я толком не знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются.

В интернете я нашла где можно сделать тест, сдала кровь и прошла предварительное консультирование у психолога. Она очень подробно и спокойно рассказала все, что нужно знать о болезни.

Я сразу же начала изучать проблему, читать статьи, интервью со специалистами и потихоньку начала понимать, что со мной происходит. В голове у меня была одна мысль: «У меня ВИЧ, хорошо, что не СПИД».

Принятие диагноза

Мне повезло — родители меня поддержали, родственники и близкие друзья — тоже. Конечно, я всё равно чувствовала себя неуверенно, но такое отношение придавало сил. Когда мы познакомились с моим нынешним мужем, я сразу рассказала ему о том, что больна ВИЧ.

Ему было несложно принять такую новость — у него есть знакомые, живущие в паре, где один ВИЧ-положительный, а второй — отрицательный. Для него это не было чем-то удивительным и странным.

Тем не менее, про ВИЧ он знал не очень много, и моей целью стало всё ему подробно объяснить — но и эти знания его не отпугнули.

Алексей Иванов, муж Елены: «То, что у меня нет ВИЧ — это, наверное, проявление высшей силы. Я вырос в 90-е годы, и попал в волну наркомании, которая тогда была поголовной. То, что я остался без этого диагноза… Не знаю, давайте назовём это «бог».

В этом смысле, было не страшно: у многих моих друзей ВИЧ и они тоже живут в дискордантных парах, у них есть здоровые дети. Наверное, если бы треть моей жизни не прошла на улице, то диагноз жены меня бы смутил.

К тому же, если человек принимает терапию, шанс заразиться настолько же ничтожен, насколько заразиться половым путем гепатитом C, которым болен я».

О детях

Перед первой беременностью у меня была информация о риске передачи ВИЧ ребенку в районе 3%, и это, как мне казалось, немало. Может, это было эгоистично, но я поняла, что, несмотря ни на что, я хочу ребёнка, и это желание перекрыло все опасения. Уже после того, как у меня в руках был положительный тест на беременность, я стала серьёзно беспокоиться. Но обратного пути не было.

«— Когда Лена сказала, что беременна, я понял, что другого варианта у нас нету. Я негативно отношусь к абортам. Жена рассказала, что шанс на то, что ребенок родится здоровым около 99% процентов, и я ей просто поверил».

Я не пыталась обесценить риски — я просто начала их минимизировать: вовремя начала приём терапии, следовала всем рекомендациям врачей — начиная с приема препаратов, до рекомендаций по питанию. Результат — совершенно здоровый ребенок.

Со вторым ребенком было уже проще.

Во-первых, мой первый опыт был положительным, и я знала к чему готовиться, во-вторых, я познакомилась с мамами, находящимися в такой же ситуации, у которых родились ВИЧ-отрицательные дети.

Но были и новые сложности. Мой второй муж — ВИЧ-отрицателен, поэтому я очень боялась заводить от него детей, думала, что могу его заразить. Но после длительных консультаций и подготовки, всё-таки решилась и всё сложилось хорошо: ребёнок родился ВИЧ-отрицательным и мужа я не заразила.

«— Мы познакомились с Леной через соцсети: нашли друг друга через общих знакомых. Встретились, через какое-то время у нас начались отношения. О положительном ВИЧ-статусе Лены я узнал почти сразу – она его не скрывала».

Реакция окружающих

Конечно, травмирующие реакции на мой диагноз были. Первое серьёзное столкновение с реальностью произошло во время первой беременности. Я наблюдалась у гинеколога в районной консультации, принесла ей выписку, дала все данные о состоянии своего здоровья.

Видимо, она не очень внимательно изучила документы, потому что заметив мой диагноз на первом приёме, стала кричать: «У тебя СПИД! Почему ты мне сразу не сказала?!». В этот момент меня начало «клинить». Я стала думать, что у меня там действительно написано «СПИД», а не «ВИЧ», как я считала.

А я же помню, что СПИД — это четвёртая, терминальная стадия ВИЧ, а ведь я беременна! Я человек довольно впечатлительный, так что сразу начала думать о том, что в СПИД.Центре мне что-то недоговаривают. Это очень серьёзно повлияло на то, как я стала себя ощущать и вести.

Я стала бояться этого врача, меня преследовало чувство вины из-за того, что со своим диагнозом я вот-вот должна была родить ребёнка.

Через некоторое время я поняла, что на приёмах у этого врача происходит что-то не то, и стала все её рекомендации проверять у другого специалиста из СПИД.Центра.

Там мне объяснили, что мой районный врач, судя по всему, не очень компетентна, раз она, видя справку с диагнозом и показателями, кричит, что у меня СПИД.

Всё закончилось тем, что я сменила врача и со следующим старалась сразу вести себя более уверенно и спокойно.

Именно тогда я поняла, почему люди так боятся ВИЧ-инфекции: не из-за того, что придётся всю жизнь принимать лекарства, а из-за того, что на вас всю жизнь будут тыкать пальцами и обходить стороной.

Когда я была беременна второй раз, мне однажды потребовалось вызвать «скорую».

Во время осмотра я сказала фельдшеру о диагнозах, на что услышала в ответ: «Зачем вам это?! Зачем вам второй ребенок? Вы же больная!» В этот момент мой мир снова начал рушиться, но я выдержала этот разговор, была спокойна и уверенна в себе, ведь я точно знала, что хочу этого ребенка, и сделаю для него всё.

Ещё одна конфликтная история произошла с мамой ребёнка из нашего детского сада. Сразу скажу, что эта женщина достала вообще всех: воспитателей, медсестру, других родителей. Когда она начала ругаться матом при детях, я обратилась к заведующей садиком, чтобы она как-то решила эту ситуацию.

Воспитатели вообще сделали вид, что ничего об этом не слышали, а некоторые родители меня поддержали.

Несмотря на то, что всё закончилось благополучно, пережитое сильно на меня повлияло: мне было больно и тяжело. Я на собственной шкуре ощутила, насколько ВИЧ-положительный человек уязвим.

Жить обычной жизнью

В целом, ВИЧ не слишком поменял мою жизнь. Я привыкла постоянно ходить к врачам из-за хронических заболеваний, делать профилактику, принимать лекарства.

Конечно, бывают напряжённые периоды: когда у меня родился ребёнок, мне с ним приходилось ездить сдавать анализы не только в общей поликлинике, но и в СПИД.Центре.

Но в этом нет ничего трагичного, дети болеют разными болезнями, бывают осложнения и похуже.

Серьёзных ограничений у нас в семье нет – только «общечеловеческие»: щётка у каждого своя, но это у всех так. В быту вирус не передаётся – для детей я безопасна, пока принимаю терапию. Собственно, это и есть самое главное ограничение — постоянно принимать терапию.

«— Мы — совершенно обычная семья, и о ВИЧ-статусе Лены мы говорим только либо по ее работе, или во время интервью. В быту нам это обсуждать совершенно незачем».

Когда родился первый ребёнок, у меня был страх его поцеловать: мне почему-то казалось, что я его смогу таким образом заразить. Но это ощущение быстро прошло. Сейчас почти нет внутренних барьеров — я спокойно езжу со своими детьми в гости к ВИЧ-положительным детям: я знаю, что нет опасности, что кто-то кого-то может заразить.

Так сложилось, что «обычная» работа сама от меня ушла: когда я взяла первый декрет, эта организация обанкротилась и возвращаться было некуда.

Я только вздохнула с облегчением, потому что иначе бы сама оттуда не ушла – работала бы там и мучила себя.

Сначала я погрузилась в активизм и это было временное занятие, которое в итоге стало постоянным. Мне нравится, потому что я знаю, зачем я это делаю.

Узнав свой диагноз, я начала быстрее жить. До этого у меня было весьма эфемерное представление о том, что ребенка я буду заводить лет, эдак, после 30, когда закончу институт, в который я на тот момент ещё даже не поступила, а замуж выйду вообще даже не знаю, когда. Я узнала про диагноз и всё изменилось.

При том, я помню, что ещё когда училась в колледже, считала, что детей не люблю и мамой стану очень нескоро. А тут у меня в голове как будто лампочка зажглась: всё, нужно детей. Мне сказали, что до среднего возраста я точно доживу, так что нужно жить прямо сейчас и теперь я нахожусь в постоянном стремлении всё успеть. Конечно, я переживаю из-за болезни и меня преследует низкая самооценка.

Я борюсь с ней тем, что стараюсь делать всё максимально круто, лучше всех. Это — лучшая терапия.

Такие истории часто остаются в тени: СПИД и ВИЧ ассоциируются с «низами», стигматизируются, диагнозы окружены мифами (один из распространённых: ВИЧ/СПИД передаются воздушно-капельным путём).

Режиссёр Анна Барсукова сейчас снимает документальный фильм о девушке, которая находится в той же ситуации, что и Елена: в её жизни всё складывается хорошо, но у неё положительный ВИЧ-статус.

Вы можете поддержать этот проект – он даст надежду многим, кто болен, поможет принять диагноз и себя с ним, и расскажет о ВИЧ и СПИД тем, кто ничего об этом не знает: https://planeta.ru/campaigns/voice/

Больше текстов на https://roizmanfond.ru/

«ВИЧ не мешает мне строить отношения со здоровыми людьми». 4 истории о жизни дискордантных пар

Люди, живущие в дискордантных парах, где у одного из партнеров есть ВИЧ-инфекция, рассказали «Снобу» о своих страхах, рождении детей и о том, как вирус сказался на их отношениях

Uwe Krejc/Getty Images

Ольга, 32 года

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку.

Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья.

Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак.

Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция.

Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет.

Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии.

В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила.

Сама тоже была здорова.

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути.

Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым.

Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем.

Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало.

Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту.

В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила.

Пришлось у другого врача зубы лечить.

Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам.

Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.

«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения.

Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться.

Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго.

Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье.

Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка.

Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост.

Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой.

Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Если ВИЧ в семье – как жить

› Жизнь с ВИЧ ›

С каждым годом мировая ситуация по ВИЧ-инфекции только ухудшается. И нередко встречаются семьи, где инфицированы оба супруга или один из них. Муж и жена могут знать об этом заранее, либо же заразиться, находясь уже в браке.

Принципы совместной жизни с ВИЧ-инфицированным человеком, построение с ним полноценной семьи и устройство быта имеют свою специфику.

Правила проживания в семье с ВИЧ-инфицированным человеком

Когда человек узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован, ему необходима поддержка близких людей. Главным человеком, оказывающим помощь больному, чаще всего является его супруг – муж или жена. Здоровому человеку, проживающему в одной квартире с ВИЧ-инфицированным, нужно помнить, что вирус иммунодефицита не передается бытовым путем.

Таким образом, нельзя заразиться через:

• поцелуи;
• рукопожатия;
• объятия;
• разговоры;
• использование одних бытовых принадлежностей.

Все это безопасно для здорового супруга при исключении контакта его поврежденной кожи с зараженными биологическими жидкостями: кровью, спермой, вагинальными выделениями. Поэтому, отвечая на вопрос, опасен ли инфицированный в семье, можно с точностью ответить: нет, когда соблюдаются все правила совместного проживания.

Для больного с таким тяжелым недугом важно чувствовать поддержку и опору любимого человека, знать, что его не бросили в беде.

Планирование беременности при ВИЧ у партнеров

Рано или поздно муж и жена приходят к решению о зачатии и рождении ребенка. И сразу встает вопрос: можно ли с инфицированным супругом родить здорового ребенка? Информации на эту тему представлено немало. Однако каждый случай требует индивидуального подхода.

Здоровыми в таких семьях рождаются дети, родители которых ответственно подошли к зачатию и соблюдали все предписания и рекомендации врачей.

Можно прожить всю жизнь с инфицированным человеком, любить его, рожать от него детей и не заразиться ВИЧ-инфекцией. Единственное, о чем стоит помнить каждый день, – сексуальные контакты с половыми органами супруга всегда должны быть максимально защищенными. Для этого при каждом коитусе необходимо использовать презерватив.

Как жить с ВИЧ-инфицированным мужем?

Несомненно, женщинам, узнавшим о болезни мужа, нужно время, чтобы смириться с этим фактом. Со временем любовь к супругу перерастает в желание иметь от него ребенка. Как же происходит зачатие детей, когда у мужа ВИЧ-статус положительный, а у жены – отрицательный?

Вот возможные варианты наступления нормальной беременности:

1. Очищение спермы, т.е. отделение сперматозоидов от семенной жидкости. В этом случае для оплодотворения используются только активные сперматозоиды, не содержащие ВИЧ (ретровирусы находятся в жидкой части спермы и в неактивных половых клетках). Подсадка сперматозоидов проводится в середине менструального цикла, и при этом они не инфицируют ни женщину, ни будущего ребенка.
2. Донорский материал. При отсутствии возможности осуществить первый способ оплодотворения врачи рекомендуют использовать сперму донора. На этот метод, к сожалению, соглашаются не все мужчины.
3. Антиретровирусная терапия. Если муж перед планированием зачатия малыша пройдет курс лечения, то это даст ему возможность зачать ребенка  естественным путем. В таком случае вероятность заражения жены при контактах с кровью и спермой минимизируется за счет снижения вирусной нагрузки.

При желании иметь детей инфицированному мужчине необходимо пройти полное обследование в рамках планирования зачатия.

Жена ВИЧ-инфицирована, а муж – нет

В случаях, когда жена имеет ВИЧ-положительный статус, а муж здоров, необходимо выбирать другие способы для зачатия ребенка. К ним относятся:

1. Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Осуществление данного метода зачатия возможно провести только в условиях стационара. Для этого у жены производится забор зрелой яйцеклетки, а у мужа – его спермы. Непосредственное оплодотворение при этом происходит в условиях нахождения половых клеток вне женского организма – в пробирке. После этого некоторое количество эмбрионов подсаживается в полость матки жены.
2. Искусственная инсеминация. Этот метод характеризуется забором спермы здорового мужчины, которая в стационаре, при помощи специального катетера вводится в репродуктивные органы женщины. Данный процесс проводят в период предполагаемой овуляции у жены. После этого отслеживают зачатие и прикрепление эмбриона в полости матки.
3. Физиологическое зачатие на фоне применения антиретровирусной терапии.

Таким образом, современная медицина предлагает несколько методик для зачатия здорового ребенка в парах, где один из супругов инфицирован вирусом иммунодефицита. Немного хуже дела обстоят у пар, где больны оба супруга.

В таком случае инфицирование малыша происходит практически в 100% случаев. Однако и эта проблема имеет свое решение. Инфицированные люди, желающие стать родителями, должны скрупулезно выполнять рекомендации врачей.

Если ВИЧ в семье – как житьСсылка на основную публикацию

Живущая с ВИЧ:

«У меня счастливая семья, мы с мужем любим друг друга, но в один миг все может прекратиться». Жительница Светлогорска столкнулась с неизлечимой болезнью, потеряла любимого и сама оказалась на волосок от смерти. Сегодня у неё счастливая семья и двое детей, но ей через многое пришлось пройти, чтобы обрести это.

Снимок носит иллюстративный характер. Reuters

Со своим будущим мужем Полина начала встречаться еще в школе. Молодым людям тогда было по 15 лет, поженились на третьем курсе университета, вскоре родился первенец.

Семья жила в достатке. Полина по образованию учитель физики. Школу окончила с золотой медалью, университет — с красным дипломом. Муж по профессии механик-инженер. Чтобы семья ни в чем не нуждалась, работал на двух предприятиях.

О вероятности ВИЧ никто из супругов даже не задумывался. Симптомы у мужа Полины проявились спустя семь лет совместной жизни. Он стал ощущать слабость, постоянно держалась температура 37,6.

Сдал анализы — они показали ВИЧ-положительный статус.

— Мы живём в Светлогорске. Тема ВИЧ для нас открытая. Однако подумать, что кто-то из близких болен, я не могла. Была в шоке, не знала, что делать. Анализы мужа показали, что в его организме всего лишь 3% здоровых клеток из 100.

Врачи сказали, что он болен минимум 10 лет. Сразу же направили меня на анализы, но я отказалась. Боялась, наверное, не знаю. В тот момент для меня был важен любимый человек.

Я всем говорила: «Сначала его вылечу, потом мы вместе начнём принимать терапию, если у меня тоже обнаружат ВИЧ».

У мужа Полины выявили туберкулёз. Несмотря на это, женщина не теряла надежды на то, что он поправится. Ездила с ним по больницам, дежурила у постели, когда стало совсем плохо. Видела, как он медленно терял силы, но не переставала верить в выздоровление.

Снимок носит иллюстративный характер. Reuters

— Меня спрашивали, хочу ли я подать заявление в суд о том, что он не предупредил меня о своей болезни (и возможно, заразил), но у меня даже в мыслях такого не было. Мы любили друг друга. У нас были хорошие отношения. Он работал. Ни я, ни мой ребенок никогда ни в чем не нуждались. Главным для меня было его выздоровление, но, увы, болезнь взяла верх.

«Собственная судьба и здоровье были мне безразличны»

В декабре 2008 года муж Полины умер. Женщина замкнулась в себе, о собственном здоровье даже не думала. Мама Полины силой завела ее к врачу, чтобы та назначила лечение. Полина тоже оказалась больна — 9% здоровых клеток из 100. Врачи удивлялись, что с такими показателями нет никаких заболеваний. Говорили, что, вероятно, просто повезло.

— Я тогда еще не осознавала всей серьезности ситуации, хотя проблемы были. Мой кабинет в школе был на 3 этаже, и чтобы дойти до него, я делала пять остановок. Не знаю, как мои родители выдержали все то, что выпало на их долю.

Я никого не слушала, кричала. Уходила курить, когда они просили не делать этого. После смерти мужа своя собственная судьба и здоровье были мне безразличны. Хотя мне было ради кого жить. У меня осталась дочь.

Но в тот момент я не могла ухаживать за собой, не то что за ней.

На очередном обследовании в Гомеле врач рассказал Полине о сообществе людей, живущих с ВИЧ в Светлогорске. Там с такими людьми, как она, работают психологи, рассказывают, как жить с диагнозом. Женщина решила обратиться за помощью в эту организацию.

Снимок носит иллюстративный характер. Reuters

— В РОО «БС ЛЖВ» (Республиканское общественное объединение, белорусское сообщество людей, живущих с ВИЧ) я познакомилась с такими же людьми, как я. С теми, кто уже около 20 лет живет с ВИЧ, принимает терапию и нормально себя чувствует.

В течение двух месяцев со мной работал психотерапевт, который заставил поверить в себя и вернул к жизни. Он говорил, что человеку дано ровно столько, сколько он может вынести, и любое испытание, в том числе и болезнь, для того, чтобы он переосмыслил свою жизнь. Спустя время я действительно осознала, что психотерапевт прав.

Мы с мужем думали только о том, чтобы заработать побольше денег, чтобы был достаток. Здоровье нас не интересовало.

— Я понимала, что между нами ничего быть не может. Чтобы прекратить отношения, решила рассказать ему о своём статусе. Была уверена, что он испугается и мы больше не увидимся. Но нет.

На следующий день после разговора он пришел ко мне с букетом цветов. Я подумала, что парень просто не знает ничего об этой болезни, стала рассказывать, литературу показала, всё объяснила.

Он сказал: буду с тобой.

Пара рассталась спустя 8 месяцев, а спустя некоторое время женщина снова встретила мужчину, который стал оказывать знаки внимания. Он ей самой очень понравился, но в голове была только одна мысль: ВИЧ.

Снимок носит иллюстративный характер. Reuters

— Я подумала: «Один принял мой статус и не отвернулся, но второй точно не станет общаться». Посадила его, рассказала все, после разговора он уехал. Думал неделю.

Потом пришел ко мне и сказал, что хочет подробней узнать о ВИЧ. Что за болезнь? Как с ней жить? Как можно заразиться? Я рассказала. После он познакомился с людьми, которые живут с ВИЧ.

В итоге спустя месяц после того, как узнал о болезни, сделал мне предложение. Я согласилась.

«Муж следит, чтобы я больше отдыхала»

Пара в браке уже 5 лет:

— Он всегда рядом, во всем поддерживает. Постоянно интересуется моим самочувствием, следит, чтобы я больше отдыхала. Делает для меня очень много, и я благодарна ему за все.

Спустя несколько лет пара решила родить ребёнка.

Полина как волонтер сообщества живущих с ВИЧ участвовала в конференции, где узнала: для того чтобы ребенок родился здоровым, мужу необходимо также начать терапию (даже если он здоров).

Пара обратилась с этим вопросом в поликлинику. Там ответили: «На Западе такое практикуют, а у нас нет». В терапии мужчине отказали. Тогда он предложил Полине забеременеть естественным путем.

— Я была категорически против. Это большой риск. Предлагала искусственное оплодотворение. Муж ничего слушать не хотел. Говорил: «Это мой первый ребёнок, и я хочу, чтобы он был зачат естественным путем».

В УК РБ существует статья № 157 об умышленном заражении человека ВИЧ, но меня останавливала не она. Я не хотела пережить то, что переживала в браке с первым мужем. Здоровье было для меня важнее всего.

Снимок носит иллюстративный характер. Reuters Беременность Полины все же была естественной, муж при этом не заразился. Женщина говорит, что за такой подарок можно благодарить только Бога. У пары родилась девочка. Чтобы она была здоровой, Полина тщательно выполняла рекомендации врачей на протяжении всей беременности, принимала терапию. В течение пяти дней после родов терапию получал и ребенок. ВИЧ у него не обнаружили.

Сегодня Полине 38 лет, она полна сил и энергии. Столкнувшись с диагнозом, она действительно по-другому посмотрела на жизнь. Единственное, чего боится Полина сейчас, — оказаться в тюрьме по ст. 157 УК РБ (Заражение вирусом иммунодефицита человека).

Если бы муж Полины заразился, ей бы мог грозить тюремный срок, несмотря на то, что мужчина женился, зная её статус, и сам предложил родить ребенка. Он говорил врачу, что может заверить у нотариуса документ о том, что не имеет никаких претензий к Полине в случае заражения.

Но мужчине ответили: «Закон есть закон».

— Даже если вы живете с мужем и все в вашей семье хорошо, то заявление могут подать его родственники, врачи. На мой взгляд, это неправильно. У меня счастливая семья, мы с мужем любим друг друга, и в один миг все может прекратиться. Может ли государство или кто-то другой решать за нас?

«Раньше делала тест на ВИЧ каждые полгода, а после рождения ребенка перестала бояться». Как живет семья, в которой у мужа ВИЧ, а жена и дочь — здоровы

«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», — спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей — психолог.

Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен.

Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?

Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

«Тупик. Паровоз приехал — и стоит»

В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики.

Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет.

Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» — одним словом, полный набор ужасов.

— В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет.

Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, — при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет.

Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.

В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом — на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию — да.

А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», — завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз.

Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно.

Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит.

Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть.

Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают.

Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям.

И стало легче.

После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года — антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, — говорит мужчина сегодня, — у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость.

У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день.

В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много.

Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет.

Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

— Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».

Она поговорила, пообщалась — и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый — когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих.

Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор — предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется.

Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке.

Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация.

Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.

— Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова — и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами — возможно.

«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»

— Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья — «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?

— Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ.

И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж — нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся.

Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают.

Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность.

Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо.

Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права.

Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может?..